困在时间里的上千万家庭：药物少、花费高，阿

本报（）记者崔笑天 北京报道

“我们就像在高速路上开着一辆没有刹车的汽车，前面就是悬崖。我真心希望汽车往前开的速度慢点，往悬崖下滑的速度慢点。”王怀（化名）开始哽咽。王怀告诉《华夏时报》记者，从最初出现症状算下来，今年67岁的他，已经陪着老伴董梅（化名），与阿尔茨海默病斗争了五个年头。

这对老夫妻只是中国千万家庭的一个缩影。根据北京大学第一医院神经内科主任医师、中国老年保健协会主任议事、中国老年保健协会阿尔茨海默病分会秘书长孙永安提供的数据，中国60岁及以上阿尔茨海默病患者预计有983万人。

阿尔茨海默病是一种神经系统退行性疾病，病程较长，可分为轻度、中度、重度。患者的病情会随着时间的推移而逐步恶化，患者最终会逐步丧失生活自理能力，乃至于丧失生命。

阿尔茨海默病患者的家庭，往往要承担经济与心理的双重压力。一方面，需要承担药物开支与照护费用。首都医科大学宣武医院贾建平教授团队2018年4月发表的《阿尔茨海默病在中国以及世界范围内疾病负担的重新评估》显示，2015年，中国阿尔茨海默病患者的年人均花费约为人民币13万元。

另一方面，缺乏有效的治疗手段，在很长一段时间内，常用的药物仅能在短期内改善患者的症状，但无法延缓以及阻止阿尔茨海默病的发展。《2019阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》显示，63.71%的患者因为疗效不明显停药。

在此背景下，一款国产原研新药——九期一问世。自上市之初，围绕它的讨论与争议就从未停止。

漫长的告别

2016年，王怀发现老伴开始忘事，频繁找东西。常常是锅还放在灶上，转身就忘了，家中烧漏了不少锅。“每次都特意记着、使劲记着这东西放这了放这了，最后还是都忘了。”董梅说。

后来，董梅开始不太合群，不太爱说话，睡眠也变少了。王怀觉得不对，开始带着老伴去看医生，经过一系列复杂的诊断过程，2018年，董梅在宣武医院记忆门诊确诊轻度阿尔茨海默病。

轻度阿尔茨海默病的主要表现就是记忆障碍，部分患者会出现视空间障碍、人格方面的障碍。首都医科大学附属北京天坛医院神经内科主任医师、中国老年医学学会认知障碍分会副会长徐俊表示，阿尔茨海默病病程长达10-20年，患者在第1-3年为轻度，第2-10年就可能会发展为中度，第8-12年发展为重度。

到重度的时候，患者的性格会变得暴躁，日常生活基本不能自理，出现睡眠障碍，吞咽困难，频繁大小便，幻听幻视，不停的重复某个动作，无目的地闲逛并迷路等。而到了最后阶段，则更为残酷，老人将不认识最亲的家人，大小便失禁，说话与行动都有困难。

知乎“老年痴呆”相关话题下，很多用户分享了自己作为阿尔茨海默病患者的家属，看护老人的感受。知乎用户“叮叮叮”的爷爷得病十年，他可以记住以前的学生、同事、亲戚来看他，但是记不住近几年认识的人。在爷爷的记忆中，孙女还在上小学，为了去接她放学，爷爷不知道走丢过多少次。到患病后期，爷爷生活不能自理，大小便失禁，需要家人帮忙穿衣服、喂饭、洗澡。“每天早上起来，我爸帮爷爷穿好衣服，抱到客厅坐着，中午吃饭抱过来，吃完放到椅子上，在外面晒太阳，然后晚饭，到最后回到床上。我想这病的后期就是他从70岁，到30岁，再到出生的退化吧。”她说。

对患者的亲人来说，这是一场漫长的告别。现在董梅虽然还是轻度，除了爱忘事以外，与常人无异，但王怀已经与她寸步不离。“我有慢阻肺，但我不敢住院，因为医院不让我们一起住院，离开她我就不放心，怕她锅底烧烂了把房子烧了。”他笑着指指老伴：“现在她就像跟屁虫一样跟着我。”

顿了顿，王怀又补充一句：“说句真心话，我现在就一个心愿，我能比她多活两天，不用多，就两天。把她送走，我才能合着眼睛。”说这句话的时候，老两口的眼圈瞬间红了，董梅开始擦眼泪。

有限的药物